Sembilu air bisa

Johor Bahru: “Setiap kali saya pecahkan gelembung air pada badannya, saya bagaikan dicucuk sembilu melihatnya menangis kesakitan selain darah mengalir dari gelembung itu.

“Malangnya, saya tiada pilihan lain kerana sekiranya tidak memecahkan gelembung berkenaan, ia akan membesar hingga 20 sentimeter,” kata Noor Halimaton Hashim, 32, ibu kepada Muhammad Hazreel Mikhail Hizar, berusia dua tahun yang menghidap Epidermolysis Bullosa (EB) atau masalah kulit gelembung air dan mudah melecur.

Noor Halimaton berkata, hingga kini EB hanya dihidapi seorang penduduk di negara ini dalam tempoh 30 tahun dan anaknya adalah pesakit pertama EB di Malaysia sejak dilahirkan.

Katanya, dia dan suaminya terpaksa membataskan sentuhan pada tubuh Muhammad Hazreel Mikhail kerana setiap sentuhan akan mengakibatkan gelembung pada tubuhnya mengeluarkan bendalir.

“Lebih malang, ia akan meninggalkan kesan melecur dan berdarah. Setiap pagi, saya akan memecahkan tiga atau empat gelembung bersaiz kira-kita 10 sentimeter menggunakan gunting kecil.

“Semua gelembung itu terhasil akibat tekanan mahupun pergerakannya ketika tidur atau tersentuh sesuatu termasuk ketika anak saya itu bermain.

“Doktor memaklumkan ia sejenis kuman di dalam tubuhnya yang memakan sel tubuh hingga anak saya alah pada tekanan kuat termasuk pergerakan, namun tidak mengakibatkan jangkitan pada individu lain,” katanya ketika ditemui di rumahnya di Bandar Seri Alam di sini, semalam.

Noor Halimaton yang bekerja sebagai kerani akaun di sebuah syarikat swasta berkata, setiap kali memecahkan gelembung air itu, Muhammad Hazreel Mikhail akan menangis kesakitan, namun dia terpaksa melakukannya bagi mengelak gelembung itu membesar.

Menurutnya, mereka sekeluarga reda dengan penyakit dialami anak bongsu daripada tiga beradik itu dan difahamkan penyakit berkenaan tidak mempunyai penawar.

“Kami difahamkan penyakit EB ini adalah luar biasa kerana dihidapi hanya seorang penduduk di negara ini dalam tempoh 30 tahun.

“Muhammad Hazreel Mikhail menghidapi penyakit ini sejak dilahirkan apabila doktor mengenal pasti kesannya di tumit dan mulut.

“Ia mengakibatkan Muhammad Hazreel Mikhail lebih dua bulan menerima rawatan termasuk di Hospital Sultanah Aminah (HSA),” katanya.

Menurutnya, bayinya itu akan dihantar ke sebuah taska ketika dia dan suami bekerja dan mereka akan membalut seluruh badan Muhammad Hazreel Mikhail bagi mengelak lebih banyak gelembung.

Katanya, tiada rawatan khusus untuk penyakit EB dan lebih tertumpu pada pencegahan seperti mengelak daripada trauma, penjagaan luka dan pemakanan seimbang.

Selain itu, katanya, dia akan menggunakan sabun mandian antiseptik, cucian larutan antibiotik untuk melegakan kesakitan dan mengelak jangkitan kuman pada tempat kulit melepuh.

“Saya dan suami yang bekerja sebagai tukang masak tidak berputus asa mencari rawatan bagi memulihkan Muhammad Hazreel Mikhail hingga kehabisan ribuan ringgit.



“Ia termasuk membelikan makanan tambahan namun keadaannya masih sama, dia juga hanya mampu menyebut perkataan ‘ayah’ selain masih belum boleh berjalan,” katanya.

Pasangan itu mempunyai dua anak lain iaitu Mohd Haris Fikri, 5 dan Noor Halisya Ireina, 7.

Noor Halimaton berkata, dia dan suaminya berterima kasih kepada HSA kerana menyediakan khidmat nasihat dan perubatan bagi Muhammad Hazreel Mikhail.

“Memandangkan hingga kini tiada penawar bagi penyakit EB dihidapi Muhammad Hazreel Mikhail, saya dan suami berharap ada pihak menyalurkan maklumat sekiranya mengetahui perubatan alternatif mujarab baginya,” katanya.

Sumber



PERINGATAN: Kami tidak bertanggungjawab terhadap komen yang diutarakan dalam laman ini. Ia pandangan peribadi pemilik akaun dan tidak semestinya menggambarkan pendirian sidang redaksi kami. Segala risiko akibat komen yang disiarkan menjadi tanggungjawab pemilik akaun sendiri.